Prefeito adere à campanha para ajudar no tratamento do pequeno Richard, acometido pela DMD
A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma síndrome que causa fraqueza muscular, piora progressivamente e afeta não só os movimentos voluntários do corpo, como também os involuntários, a exemplo das batidas do coração e a respiração. A cada ano, o Brasil registra 700 novos casos deste distúrbio degenerativo e irreversível no tecido muscular.
E foi isso que aconteceu com o pequeno Richard Raphael Barbosa, que tem 5 anos e mora em Palmeira dos Índios. Com apenas 3 anos, os pais do menino, Leonice e Rubens, perceberam que ele reclamava de muitas dores nas pernas e não conseguia pular ou correr como as outras crianças. “Decidimos levá-lo ao médico e descobrimos a doença, que é genética. Houve um alívio para ele com o uso de corticoide e fisioterapia mas, com o passar do tempo, os sintomas foram piorando”, explicou Leonice Barbosa, mãe de Richard.
Mas para o menino ser curado é necessário que ele receba uma dose única de Elevidys, que custa R$ 17, 2 milhões. Aprovado em junho do ano passado nos Estados Unidos pela FDA, o medicamento atua no nível genético e produz a proteína distrofina, que não é produzida adequadamente por quem tem a distrofia muscular. “Acompanhamos outros casos da doença e decidimos fazer uma vaquinha e entrar na justiça para obter o remédio. Sem esse medicamento, em breve, o nosso filho estará usando cadeira de rodas e sofrer problemas no coração”, contou Leonice.
Ela também disse que, além do Elevidys, a família também precisará passar quatro meses em Campinas, interior de São Paulo, para que Richard seja acompanhado um mês antes do tratamento e avaliado durante três meses após a aplicação do produto. “Vamos precisar alugar um imóvel perto do hospital e ficar isolados, além das despesas com medicamentos, alimentaçã, passagens e a parte hospitalar. Ele não pode adoecer nem antes e nem durante a recuperação. Estamos confiantes em Deus que dará tudo certo. Ele pode tudo. Agradeço ao prefeito Júlio Cezar e aos amigos que estão dispostos a nos ajudar”, disse Leonice Barbosa.
O prefeito Júlio Cezar também destacou a importância da ajuda das pessoas neste processo. “Confiamos em Deus e temos certeza de que tudo dará certo, mas também precisamos da ajuda das pessoas. Me engajei nesta luta e faremos o que for possível para ajudar essa família. Tudo isso não é fácil, mas com solidariedade e vontade conseguiremos que o pequeno Richard tenha uma longa vida mais saudável, para a alegria de seus pais e de todos nós”, completou o prefeito Júlio Cezar.
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